Sohn meines Freundes hat Hirntumor

spookie07

spookie07

Erfahrener Benutzer
08. Nov. 2009
1.379
158
0
Hallo zusammen, ich bin auch wieder einmal hier...

Entschuldigt, wenn ich mit so einem "schweren" Thema komme, aber vielleicht hat ja der eine oder andere von Euch einen Tip oder eine Idee.

Es ist so: Beim Sohn meines Freundes (heisst Tomek und lebt in Polen) wurde vor vier Monaten einen Hirntumor festgestellt, er wurde sofort operiert, es konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden.
Es folgte die Behandlung mit den Tabletten "Temodal 100mg". Vor zwei Wochen hat ein MRI ergeben, dass dieser Resttumor weg ist, das heisst die Behandlung hat bestens angeschlagen!

Nun der Schock: Die Krankenkasse in Polen hat per sofort die finanzierung der Therapie gestoppt, da ja "der Resttumor weg ist und halt so eine Therapie schon teuer ist". Ich konnte es nicht fassen, da der Sohn noch sicher zehn weitere Monate Therapie machen müsste... Zwingend!

Diese Tabletten sind wahnsinnig teuer (eine Monatspackung à 20 Tabletten kosten ca.4000Euro!) und wir können sie nie nie niemals aus eigenem Sack bezahlen!

Wir zerbrechen uns schon den Kopf darüber, wie wir die ganze Sache lösen könnten, doch die Zeit drängt gegen uns. Die Tabletten reichen genau noch bis Ende Monat, danach müsste er die Therapie abbrechen, die Behörden stellen sich extrem stur.

Ich habe schon bei Mc Donald's angefragt, bei diversen Stiftungen etc etc. Auch habe ich einen Aufruf in zwei Krebsforen gestartet, da bin ich zu dem Entschluss gekommen auch hier einen Thread zu eröffnen zu dem Thema.

Weiss vielleicht irgendwer von jemandem, der noch restliche Tabletten hat und diese nicht mehr braucht? Oder sonst eine Idee?

Ich wäre wahnsinnig froh über irgendeinen Lichtblick und danke schon mal herzlich! =)

 
Hi Spookie07

Das tut mir leid.

Meine Mutter ist heute um 11 Uhr an einem Hirntumor verstorben (und bitte jetzt keine Witze oder Sticheleien von anderne Usern hier sonst geh ich ab wie eine Rakete).

Normalerweise sind solche Hirntumore immer Kategorie 4 als Fachbegriff und zu 100% tödlich, tut mir leid, dass ich das jetzt so direkt sage.

Die Uni Zürich hat meine Mutter noch mit einem Rubinlaser bestrahlt, was allerdings auch nicht genutzt hat.

Dass du hier die Chemotabletten bekommst bezweifle ich, evt. fragts du mal das Uni-Spital direkt an.

Das einzige das ich dir sagen kann ist, dass ich dir die ganze Kraft der Welt wünsche diese Situation zu überstehen!

 
Hast Du dich schon gemeldet bei der Krebsliga Schweiz oder bei Der vereinigung für Hirnschädigung
die können Dir vielleicht weiterhelfen. Viel Glück
Alles gute dem Kleinen
LG

 
Original von Ceskoslovenský vlcák

Hi Spookie07

Das tut mir leid.

Meine Mutter ist heute um 11 Uhr an einem Hirntumor verstorben (und bitte jetzt keine Witze oder Sticheleien von anderne Usern hier sonst geh ich ab wie eine Rakete).

Normalerweise sind solche Hirntumore immer Kategorie 4 als Fachbegriff und zu 100% tödlich, tut mir leid, dass ich das jetzt so direkt sage.

Die Uni Zürich hat meine Mutter noch mit einem Rubinlaser bestrahlt, was allerdings auch nicht genutzt hat.

Dass du hier die Chemotabletten bekommst bezweifle ich, evt. fragts du mal das Uni-Spital direkt an.

Das einzige das ich dir sagen kann ist, dass ich dir die ganze Kraft der Welt wünsche diese Situation zu überstehen!
Zum Vergrößern anklicken....

Sch..... Das tut mir sehr leid, das nennt man wohl "ins Fettnäpfchen gestanden"....

Ich wünsche Dir viel viel Kraft um die Trauer und den schmerzlichen Verlust zu verarbeiten!

Zu meinem Aufruf wegen den Tabletten: Ich habe gerade von Deutschland von einer Frau eine Mail bekommen, die noch 5dieser Tabletten hat und sie uns gibt. Du siehst, es KANN funktionieren. Ich versuche einfach das informationsnetz auszubreiten.

@evi, ja die Krebsliga schweiz und die v.f.H habe ich auch bereits angefragt. Krebsliga Schweiz hilft leider nur in der Schweiz und da ja der Sohn im Ausland zu Hause ist, können sie nicht weiterhelfen.

Bei den v.f.H kriege ich noch Bescheid, sie sagen dass in Ausnahmefällen auch eine Finanzierung im Ausland gegeben werden kann. Hoffen und Daumen drücken!

 
@spookie07: Tut mir wahnsinnig leid!!!!!
Kann Dir leider auch nicht mehr empfehlen als schon gemacht wurde.

Drücke aufjedenfall die Daumen!


@Ceskoslovenský vlcák: Herzliches Beileid!

 
Hirntumor ist nicht gleich Hirntumor...

Tut mir für Euch beide sehr leid!

Leider habe ich aber keinen Rat für Euch. Mit Polen kenn ich mich zu wenig aus..

 
Hallo spookie07

Leider kann ich nicht helfen, drücke Dir und dem Jungen ganz fest die Daumen, dass Ihr Lösungen findet und das dem Jungen geholfen werden kann - Viel Erfolg und viel Kraft!

@Ceskoslovenský vlcák: Das tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir viel Kraft

 
Vielen Dank, nur schon aufmunternde Worte tun gut =)

Ich denke, es ist schon mal ein gutes Zeichen, dass der Resttumor weg ist und es dem Sohn soweit sehr gut geht.
Die Hoffnung darf man nie verlieren und muss einfach kämpfen!

 
diese tabletten sind ein orales chemotherapeutikum. ich kenne venöse chemos die sind über 100'000 fr. teuer. aber ich lebe in der CH, hier MUSS die kasse zahlen und zwar solange die ärzte die therapie für nötig halten. weiss halt nicht wie die zustände in polen sind...
aber es dürfte schwer sein, so einfach an diese tabletten zu kommen...

@Ceskoslovenský vlcák

es tut mir sehr leid, dass deine mutter heute gestorben ist. aber bitte keine "ferndiagnosen" à la "zu 100% tödlich" und ähnlichem. es gib ganz verschiedene tumore, sogar gutartige. es kommt auf so vieles an, auch auf die lokalisation. sowas hilft spookie nicht weiter. sie sucht nach den tabletten und sonst nach gar nichts.

 
erst mein herzlichstes beileid an Ceskoslovenský vlcák..
das ist schrecklich.
spookie07 hast du dich schon mit der krebsliga ausgetauscht?
in deutschland gibts es eine krebs stiftung (oder gar mehrere?).. auch die würde ich involvieren. wie es in polen direkt aussieht, kann ich nicht sagen. aber hat es dort keine solchen anlaufstellen?

 
Das tut mir leid das ist wirklich eine sehr schreckliche Diagnose! Wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe das die Therapie gut anspricht und er es übersteht!

@Ceskoslovenský vlcák
Mein Beileid!

 
Wir haben schon sehr viele Stiftungen angefragt, auch Krebsligas und Mc Donald's, der ja auch kranke Kinder unterstützt.

Wie oben bereits geschrieben, hat sich eine Frau bei mir gemeldet, die mir einige Restliche Tabletten zukommen lässt *freu*!
Ich weiss dass es sehr schwierig ist, an solche Tabletten zu kommen, aber vielleicht gibt's ja doch mehr als ich dachte.

Leider *muss* in Polen die Krankenkasse nicht bezahlen, da haben wir uns schon rechtlich informiert. Ist doch zum k...!

Vielleicht gibt es ja eine positive Nachricht von einer der Stiftungen (schweiz und Deutschland)...

In Polen selber haben wir bis anhin noch keine richtige gefunden, bei allen kann man zwar spenden, jedoch keinen Antrag stellen. Alles sehr mysteriös :(

Werde mich natürlich über den weiteren Verlauf hier melden.

(Und ja, er hat einen bösartigen Hirntumor, genau deshalb ist es ja so glücklich, dass der Resttumor momentan nicht mehr ersichtlich ist).
Todesurteil würde ich es jedenfalls nicht nennen. Es gibt einige Menschen, die nach dieser Diagnose auch nach Jahren noch nahezu Beschwerdefrei leben.

 
Leider muss ich unseren CZ recht geben, boesartige Hirn CAs sind sehr oft G4 und eine Heilung sehr unwahrscheinlich. Doch Spontanremissionen gibt es immer wieder und dass soll der Gedanke sein.

Wende Dich mit Deinem Anliegen an die Pharmafirma
Ab und an machen die Pro Bono Behandlungen

 
Danke Humphrey, ich habe die Hersteller des Medi's bereits angeschrieben und hoffe auf eine gute Seele =)

 
Und wenn ihr versucht fürs Erste ein bissle Geld zu sammeln privat? Vielleicht eine Benefizveranstaltung zugunsten von dem Jungen?
Wir im Verein haben vor 3 Jahren mal einen Plauschanlass gemacht und so 1000 CHF an einem Nachmittag zusammenbekommen für die Bezahlung von Typisierungen (deren Tochter hatte Leukämie).
Das ist sicher keine langfristige Lösung, aber vielleicht ein Tropfen auf dem heissen Stein als Uebergang bis sich eine Lösung findet?

Man könnte auch zB Hundedinge versteigern im Forum, die ein anderer User spendet etc.

Hm alles schwierig. Aber vielleicht sammeln wir ein paar Ideen für die kurzfristige Beschaffung von Geld (Flohmarkt etc)?

Gibt es ein Kinderhilfswerk in Polen? Dortige Anlaufstellen würde ich auch noch anschreiben bzw anrufen.

@Ceskoslovenský vlcák
Mein Beileid.


Gruss Wendy

 
Crispy, wie haben in unserem Umfeld schon ein paar Franken gemacht (ca.600.-) und sind nun in einer Sackgasse angelangt, zumindest was den privaten Bereich anbelangt.

Aber Deine Idee, Sachen die gespendet wurden zu versteigern/verkaufen ist neu und ich finde sie ja schon mal prima! Auf los gehts los...
Bloss, wie starte ich so eine Aktion? Hast Du da Erfahrung? Normalerweise bin ich eigendlich nicht so hilflos, aber irgendwie steckt der Wurm drin, keine Ahnung :rolleyes:

Mit den Kinderhilfswerken in Polen ist das so eine Sache. Wir haben bei vielen angefragt, doch die sind entweder selber pleite, oder sie würden uns einen kleinen Teil an Geld leihen, was uns aber nur momentan aus der Patsche helfen würde. Aber dieses Geld würde nicht mal für eine Packung reichen.
Ich habe schon so viele Institutionen angefragt und hoffe auf eine positive Rückmeldung. Nur können wir nicht darauf bauen, sondern müssen auch sonst noch weiter suchen.....

 
@Spookie07
Erstens tuts mir sehr Leid für den Sohn Deines Freundes, dass er und auch ihr so eine schwere Zeit durchstehen müsst.
Und ich finde es super wie ihr kämpft, es ist sehr wichtig nicht aufzugeben. Ich wäre natürlich sofort dabei Hundesachen zu spenden wenn ihr so eine Auktion veranstaltet, habe sicher einiges, dass ich geben könnte.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und schliesse den Jungen gerne in meine Gebete ein! Ich wünsche Euch, dass ihr jemanden findet der Euch auf längere Zeit hin helfen kann...
Wie steht es mit den Medien - können die vielleicht mithelfen?

@Ceskoslovenský vlcák
Mein herzliches Beileid und viel Kraft wünsche ich Dir in dieser schweren Zeit!

 
ich würde auch noch rum fragen und bekäme sicher das eine oder andere hundezubehör zusammen.

 
Also wir haben das in einem Forum direkt gemacht. Es wurde ein Unterabteil aufgemacht und jeder konnte seine Spende einstellen. Es wurde dann ein Startpreis, ein Foto, eine Beschreibung und ein Ende des Versteigerns festgelegt. Das Porto hat der Spender übernommen und die Spende ging dann vom Käufer direkt auf das Spendenkonto. Der Besitzer des Kontos hat dann nach Zahlungseingang das ok für den Versand gegeben.
Also hat der Spender das Porto und die Spende selber (zB Leine) gespendet und der Käufer das Geld.
Hm vielleicht wäre aber auch eine Homepage dafür gut, das auch aussenstehende die Möglichkeit haben mitzuspenden. Dort sollte dann aber kurz erklärt sein, wofür das Geld genau ist. Evtl mit Fotos etc...
Oder ein extra Forum?

Oder Du machst einen Flohmarkt, zB Garagenflohmarkt bei Dir zu Hause.

Oder bist Du in einem Verein? Vielleicht könnte man auch da was machen? Ich habe zB grade vor 14 Tagen ein Doggie Fit Seminar gegeben und der ganze Erlös ist an ein Tierheim gegangen. Vielleicht sowas? Oder ein Plauschturnier? Oder oder oder?

 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Oben Unten
Zurück